在我们身边，有一群尿毒症患者，他们靠透析维系生命。有人在与病魔的抗争中，领悟了乐观的重要性；有人在日复一日的透析中，更懂得亲情的可贵；也有人在面对高昂的医药费时，感恩国家的医保政策……

　　3月9日是第12个世界肾脏病日，今年的主题是“肾脏病与肥胖”。今天，我们走进这些患者当中，跟大家一起分享他们的故事。

 　　患了尿毒症，也不要当自己是病人

　　患者：王先生，安徽人，患病近2年

　　2015年，来自安徽的王先生在温岭成立了一家外贸公司。同一年，他被确诊为患了尿毒症，需要接受透析治疗。“癌症，相当于被判死刑，而得了尿毒症，相当于死缓。”王先生笑言，如果苹果公司创始人史蒂夫·乔布斯患的是尿毒症，或许他还在创造新的传奇。

　　“很多第一次见面的人，都不知道我是病人。”开始腹透后，王先生想开了，每天认真腹透、吃药，坚持锻炼，身体恢复得很好。

　　“创业之前，我经常熬夜，饮食也没有规律，可能因此落下了病根。”王先生说，患病之前，他没有明显的腰痛、水肿等尿毒症的前期症状。后来，他发现自己脚趾头发麻，感觉不对劲，查出患有血压高。但治疗一段时间后，症状仍未缓解，复查时发现自己患了尿毒症。

　　“我是家中最小的儿子，上头还有三个姐姐，她们得知消息后都愿意捐肾给我。”不过，考虑到王先生处于尿毒症前期，医生建议他接受腹透治疗。生病后，王先生看了很多关于尿毒症方面的资料，还加了不少肾友会的群，“我要知道面对的是什么困境，才能以更好的状态迎接这场硬仗。”

　　“到今年5月，就满两年了。现在每天要做透析，没法到太远的地方出差。”王先生说，接受腹透治疗后，人体没有不舒服的情况，就是平时麻烦了一些，“一天需要透析4次，一次40分钟，如今跟到点吃饭一样。”

　　天气好的时候，王先生会到室外做半个小时的有氧运动。下雨天，他就在室内跑步机上锻炼，增强体质。“医学在发展，以后说不定还有便携式的人工肾。”王先生还加了不少肾友会的群，将一些好的经验分享给身边的肾友。

　　出院后不久，王先生又投入到正常工作中。“生活要继续，我不能倒下。”王先生跟妻子育有一对儿女，作为家里的顶梁柱，他原本他对事业有很大憧憬，但现在没那么拼了，“金钱、事业，一切都没有健康重要。”不过，他认为，得了尿毒症也不要当自己是病人，在身体状况允许的情况下，还是要积极融入社会。

　　医生建议：要做好肾脏病的预防很重要。第一，要形成良好的生活方式。第二，要避免各种伤肾因素，尤其是药物性肾损伤。第三，要坚持每年定期体检；第四要关注慢性肾脏病的早期信号。比如，当出现眼睑、下肢水肿、尿中泡沫增多、夜尿次数增多、尿频、尿急、尿痛、食欲减退、恶心呕吐、皮肤瘙痒、贫血、血压升高(尤其是年轻人)等异常时，应尽早去医院就诊，避免延误病情。

　　把路费省下来后，给弟弟多寄点生活费

　　患者：小张，城北街道人，患病4年

　　每个月，小张都会来一趟市一院腹膜透析中心。记者碰到她时，她手上拿着一个文件夹，里面放着看病用的卡等资料，独自一人坐在等候区。

　　“化验报告出来后，要给医生看，开好药，再让父亲包车拉回家。”小张今年29岁，2008年她出现脚痛、无法走路等症状，后被查出肾脏有问题。在杭州、上海治疗了三年，“中药喝了一两年，实在喝不下去，那味道真苦啊。”

　　没想到，2013年小张又发病了，病情还出现了恶化。“在上海治疗了一段时间，又转入市一院ICU，当时以为自己快死了。”小张说，治疗费用很高，总的花了三四十万元。后来，她开始了腹透之旅。

　　“腹部透析对环境要求很高，要用紫外线消毒。如果消毒没做好，感染就麻烦了。”患病后，很多东西不能吃，比如海鲜、坚果等。不过，小张自小喜欢吃香喷喷的东西，偶尔吃一两筷子海鲜解解馋，“不能多吃。”

　　“我最大，不过最没用，成了父母的负担。”小张是家里的老大，底下还有妹妹、弟弟。初中毕业后，小张就在家里摇羊毛衫，每个月能赚一两千元。但是，患了尿毒症后，她干不了重体力活，只能在家休养。

　　“半年就要换一次管，每次换管就要两三千元。”说起医药费，小张眼圈有点红了，“一个月吃药、透析、来回路费，虽说医保能报销一部分，但是一年自费至少需要2万多元。”

　　小张的母亲在家踩鞋帮，一年只能赚一万多元，而弟弟正在读大学。“父母年纪大了，我却成了累赘。”听说黑枸杞对身体有益，不过一打听一斤就要五六百元，小张又舍不得花这个钱。听说医院有这项公益服务，小张连声道好，“把药物拉回家一趟要60元，这笔钱能省下来，还能给弟弟多寄点生活费。”

　　医生建议：为保护残肾功能及避免由于过多的容量负荷发生心力衰竭，终末期肾衰做透析的患者要限制盐和水的摄入，另外还要保证营养，每日要有足够的热卡和蛋白质的摄入，但要控制高钾、高磷的食物。

　　多亏国家政策好，减免了一大笔医药费

　　患者：老伯，新河人，患病6年

　　“我怕看见血，做不了血透，医生建议我做腹膜透析，说腹膜透析是治疗终末期尿毒症的一种有效方法。”治疗三四年，李大伯最终被告知双肾萎缩，已经发展成尿毒症，血肌酐已上升到900多，再不透析命就没了。

　　李大伯一边说一边掀起上衣，只见肚子里有一根塑料管装置，“平时不用的时候就放在肚子上的袋子里，每次透析时把开关从腹袋里取出来，拧下碘伏帽，迅速连接腹透液的管子，不能感染细菌，否则会发生腹膜炎。”

　　腹透液是从恒温箱里取出来的，与体温基本一致。每次做腹透时都要在洁净的环境里进行，提前用紫外线灯消毒。“先把四公斤的透析液灌入腹腔，再把毒素尿液通过透析液透析出来。隔4个小时候把液体放出，这样一天要重复至少4次。”

　　李大伯说，有一个腹透的病友不小心把一袋腹透液剐破了，怕浪费用创可贴贴上继续用，结果就得了腹膜炎，以后只能做血透了。他拿出了工作时的认真劲儿，迅速掌握了腹透的操作要领，认真操作、记录，化验指标一次比一次正常的项目多起来，心态也越来越好。

　　“以前，这种是鼓胀病，医生都治不好，现在多亏国家政策好，减免了一大笔的医药费。”老伴过世后，老李就一个人照顾自己，儿子年仅三十，还没成家，这让老李虽然着急，但也无能为力。

　　“来一趟医院要23元车费，回去要雇小汽车要50元。”老李说，医院统一配送药物后，他打算以后骑电瓶车去医院检查，“能节省一笔是一笔。”不过，老李说，家里的电瓶车用了蛮多年，电瓶充电量不是很好，怕来回开一趟就没电了。

　　医生建议：腹透是一种居家治疗，但关键是要有一块干净的地方，保证做好消毒。腹透最常见的问题是感染，因为要更多依赖于病人自己，如果操作不规范，消毒不严格，或者出现肠道感染，则容易诱发腹膜炎。因此，做好对患者及其家属的培训是预防腹膜透析相关感染的关键，必须由腹膜透析专业医护人员承担。