“你和你妈妈还好吗?”、“有什么需要我们帮忙的吗?”、“对你父亲的治疗虽然结束了,但对你们的关心还在。”10月10日,患者阿华(化名)离世后,温岭市第一人民医院肿瘤内科安宁疗护团队向离去患者的家属表达着问候和关心。
“你们整个科室都很有爱,我们能感受到。”阿华家属向肿瘤内科安宁疗护团队表达了心中的谢意。
时至今日,阿华离开有一段时间,但安宁疗护团队的医护人员还是会时常想起他。他们家人对阿华很好,照顾得很仔细,还很认真地学习如何使用吸痰器等一些护理技巧。”安宁疗护团队成员之一、肿瘤内科病房护士长陈珍珍深有感触地说,“在生命的最后一程,我们希望能帮助患者减轻病痛,尽量让患者没有痛苦、没有遗憾地离开。”
医院组建了“安宁疗愈小队”
阿华今年59岁,患有结肠癌,2016年他就做了手术治疗,但不幸复发转移。今年7月,阿华因为发烧、恶心第一次到市一院就诊,肿瘤内科梅琴医生成为了他的主管医生。“第一次住院的时候,我们通过对病情的详细分析讲解,让家属对我们有了一定的信任基础,同时我们也支持家属进一步咨询上海经治医生的意见,再经过一段时日的接触和了解,患者和家属觉得我们比较亲切,于是选择在我们这里继续接受治疗直到生命终点。”
“这名患者在我们医院住了三次,之前治疗一直很积极、主动,情况也逐渐稳定好转,直到第三次住院,患者一般情况急转直下。”9月15日,陈珍珍护士长进入阿华所在的病房时,发现阿华的妻子默默擦了下眼泪,她感受到病房内弥漫着一种很悲伤的气氛,阿华的生命还是不得不进入倒计时。
当知晓阿华家刚建了新房,并且有他很多心血在其中,安宁疗护团队与家属沟通,“可以带父亲回家,让他看一下家里的新房子,在新房里住一住。回家之后的事情有不清楚的可以问我们。”
10月3日,阿华生命体征不大平稳,家属害怕不能满足阿华在家中离世的心愿,决定结束医院的治疗,带父亲回家。此后,安宁疗护团队通过微信、电话、家访等不同形式指导家属用氧安全、皮肤护理、管道护理、用药安全等,并给予家属温暖的安慰与开到,让他们感觉身后有人在支持着,并不是孤立无援的。
“从事安宁疗护的人,实际上就是生命末期的‘守护者’。在整个照护过程中,我们以患者和家属的意愿为中心,认真聆听他们的想法,尽可能满足他们的照护目标,让患者感受到亲人和医护团队不离不弃的陪伴与坚持。我们要让患者始终感受到‘我们没有放弃你’、‘我们一直都在’、‘我们一直陪着你’。”
“我们既不加速、也不延缓死亡的进程。让生命就像树上的一片片树叶,使其自然掉落。”因此,安宁疗护“枫叶红”计划随之孕育而生,医院组建了安宁疗愈小队,目前已有4名医生、4名护士加入,通过安宁疗护的方式一起给生命画下圆满的句号。
帮助患者实现生命最后的愿望
“人生的最后一段时光,尽量不留遗憾,过得更有意义。”在肿瘤内科病房,有一位15岁的男孩阿勇(化名)。他患有股骨恶性肿瘤,已转移至肺部,孩子病情恶化后,他的母亲一直很悲伤。
某天凌晨4点多,阿勇觉胸闷不适,难以入睡。梅琴查看阿勇,阿勇说着自己的感受,眼泪无声地流了下来,梅琴发现相比症状,他的情绪更值得关注,在一旁的母亲也是一脸担忧,用了一点药,并床边安抚患者后,阿勇安静躺下入睡了。母亲仍是愁眉不展,于是梅琴把母亲带到了办公室,耐心地倾听她诉说着孩子一路的治疗经历,感受孩子和母亲的不易,并适时予以安慰。聊了半个小时,期间母亲难掩悲伤、眼泪不自觉流出,哭过之后,母亲轻松不少。次日查房时,阿勇状态好了不少,母亲脸上也露出了笑容。
“在跟这位母亲的聊天中,我们得知阿勇有两个心愿,一个是想去上学,另外一个是想跟家人一起去仙居玩。”梅琴说。“如果家属需要,阿勇去仙居的时候,我们医护团队可以一同前去。”陈珍珍护士长提议。在不违反医疗原则和医学伦理的前提下,他们愿意帮患者实现最后的愿望。
“不管这名患者在哪里治疗过,到我们这里,就是一个新的开始。”梅琴说,“安宁疗护,不是放弃治疗,而是为他们铺一条不那么难走的路,并让患者和家属在黑暗当中仍能看见一点光亮和温暖。”
在民众心中种下安宁疗护的种子
“我们会充分尊重患者和家属的意愿,认真倾听他们的心声。”在采访中,梅琴说起这样一件小事。
有一对感情深厚的父子,儿子对父亲非常孝顺。父亲确诊恶性疾病时已属晚期,某天,患者突然性情大变,甚至出现妄语、行为异常,并吵着回家。儿子希望父亲继续住院治疗,劝说父亲不要回家,父亲竟出手打儿子,说儿子不孝顺。当晚恰逢梅琴值班,与儿子沟通后,了解到由于事发突然,儿子情感上难以接受,并且治疗还没开始,怎么能放弃治疗回家,这是不孝顺的。在梅琴的开导下,儿子认识到暂时的离开是为了下次更好地开始治疗,父亲打他、说他不孝顺是因为没有遵从他的意愿,并不是他就真的不孝顺。认识到这一点后,当晚儿子就带着父亲回家了。意料之外的是,父亲第二天起床后就恢复了正常的状态。这让梅琴看到了自己所做的是对患者和家属有益的。
“我们希望患者和家属知道,人是一个整体,人不只是有血有肉,还有情感、有思想、有灵魂,只是治疗患者的肉身之躯,并不是唯一的治疗方案。”梅琴告诉记者,目前我国的安宁疗护服务尚处于起步阶段,这种理念还没有完全被广大市民接受。
10月14日是第19个“世界安宁缓和医疗日”,“社区友善 八方支援”是世界安宁缓和医疗联盟发布的今年世界安宁缓和医疗日的主题。安宁疗护是以临终患者和家属为中心,以多学科协作模式进行,主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等。
近期,温岭市一院安宁疗愈小队还深入到朗高养老,为老人们检查身体,开展床边慰问,向护工普及安宁疗护知识,让大家了解“什么是安宁疗护”“安宁疗护都能提供哪些服务”“我的五个愿望”等相关知识,在民众的心中种下安宁疗护的种子。
给生命以温暖,给生者以力量。医护人员希望通过本次活动,告诉人们直视死亡,尊重患者的感受,尊重生命的逝去,让逝者在舒适中谢幕,让生者在温柔中告别,归途有安宁,疗护且相伴。
关于安宁疗护
Q1.安宁疗护的服务对象有哪些?
(1)处于疾病终末期或临终期,预计生存期≤ 6个月。
(2)存在身体、心理、精神、社会等方面的问题及困扰,生活质量低下处于痛苦状态。
(3)认可安宁疗护理念,希望接受安宁疗护。
Q2.安宁疗护提供哪些服务?
主要内容包括症状控制、舒适护理、心理支持和人文关怀。
(1)症状控制。安宁疗护通过对疼痛、呼吸困难、水肿、恶心呕吐等不适症状进行科学症状管理,缓解终末期患者的症状负担,减轻痛苦,提高患者的生活质量。
(2)舒适护理。舒适护理贯穿安宁疗护服务始终,主要包括环境管理、口腔护理、协助沐浴和床上擦浴、体位转换等。
(3)心理支持。安宁疗护可通过心理辅导、音乐、绘画等活动帮助患者表达内心情感,缓解焦虑、抑郁等负性情绪。
(4)人文关怀。安宁疗护可协助患者完成心愿并帮助患者及家属获取社会资源,还可为家属提供哀伤辅导。
Q3.我的五个愿望指的是哪些?
(1)我要或不要什么医疗服务;
(2)我希望使用或不使用生命支持治疗;
(3)我希望别人怎样对待我;
(4)我想让我的家人和朋友知道什么;
(5)我希望谁帮助我。