
您是否曾在深夜反复搜索“狼疮能不能治愈”
却只找到冰冷的医学名词
您是否看着镜子里的激素脸
默默藏起曾经最爱的口红
您是否渴望有一群懂你的人
一起笑着说出那句“狼疮也不过如此”
2025年的世界狼疮日
我们想给您一个答案
更想给您拥抱
这里没有晦涩的医学术语
只有和您一样走过风雨的病友
这里不贩卖焦虑
只分享“带着狼疮也能活得漂亮”的真实故事
这里不止有医生的专业指导
还有AI科技带来的全新管理方式
5月11日,让我们相约温岭市第一人民医院:听一听过去一年病友会如何托起一个个家庭的希望,学一学用AI把复杂的指标变成简单的每日计划,再用你的手掌印下一朵永不凋零的生命之花——因为你的存在本身,就是穿透乌云的光。我们并肩,狼疮从来都不是孤独的战役。 ——温岭市第一人民医院风湿免疫科
①透明信任:2024年病友会资助成果首度公开 ② 实用科普:直击狼疮患者最关心的10大问题 ③科技赋能:手把手教您用AI工具管理病情 ④暖心仪式:集体创作“生命之花”,点亮希望之光 ①8:30-9:00 签到 & 暖场互动 -领取定制关爱礼包 ②9:00-9:10 2024病友会资助成果汇报 -资助患者康复案例视频播放 ③9:10-9:50 科普讲座 Part 1|狼疮患者关心的那些事 -激素脸如何修复?能怀孕吗?医保新政策解读... -专家答疑:现场匿名纸条提问,医生即兴解答 Part 2|AI大模型如何帮你管理狼疮 -演示:5分钟用手机AI生成个性化饮食/运动计划 -避坑指南:这些AI谣言千万别信! -福利:现场注册官方AI管理平台送3个月VIP ④10:30-11:00 “生命之花”创作仪式 -每位参与者用颜料手掌印“花瓣”,共同拼成巨幅花朵 -写下心愿系于花枝,合影后作品将永久陈列于科室走廊 时间:2025年5月11日(周日) 8:30-11:00 地点:温岭市第一人民医院3号会议室 (门诊大厅第二电梯厅→直上3A层→右手边方向约100米) 对象:系统性红斑狼疮患者及家属、关心狼疮的公众 报名:微信扫码报名(文末附二维码)或添加微信号 **wlyyfsk**