我们身边是不是有这样一些人，受一点小伤就血流不止，轻轻摔一下可能致内脏出血，想奔跑却只能静静站在窗前……他们的身体像玻璃一样经不起任何碰撞，他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病病人。

       为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大的法兰克‧舒纳波先生对于血友病的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，将每年的4月17日作为“世界血友病日”。

        今年4月17日是第34个“世界血友病日”,活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。

        血友病是一种罕见的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者体内缺乏有效的凝血因子，不能正常止血，致命的问题在于内出血，如内脏出血、脑出血、膝关节、踝关节和肘关节。内出血将严重破坏器官和组织，甚至威胁到生命。

       根据凝血因子缺乏的种类不同可分为血友病A （凝血因子Ⅷ缺乏）、血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏），是一组X连锁隐性遗传病，在男性人群中，血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为1/25000；其中血友病A占80%～85%。女性血友病患者极其罕见。通常情况下，女性通常作为血友病携带者而没有临床表现，将基因遗传给下一代，男性则会发病。基因也有可能出现自发突变，在约30%的病例中，无确切的家族遗传史。

血友病的规范治疗：

目前血友病无法完全治愈，替代治疗是最有效的止血和预防出血的措施。所谓替代治疗，就是给患者注入外源性凝血因子制剂，无条件的也可用冷沉淀或新鲜冰冻血浆。1.按需治疗：通常在患者发病、发生出血事件后再进行治疗。2.预防治疗：通常是在患者还没发生出血前，就定期注射凝血因子的治疗，是儿童血友病的首选治疗方法。早期持续性规范化治疗至关重要。

血友病患者日常注意要点：

1.血液病患者可以适当参加体育锻炼和户外活动。运动中注意保护，预防磕碰、摔伤，避免剧烈或易致损伤的运动。户外活动要随身携带紧急止血药物和物品，确保安全。

2.儿童自幼反复关节肿痛是血友病的常见表现，需要高度重视，及时就医予以检查明确。

3.发生急性出血时，在接受专业医疗救治前，坚持RICE原则行自我救助：Rest（制动）、Ice（冷敷）、Compression（加压）、Elevation（抬高），即制动静养，局部冷敷，加压包扎，抬高患肢。

4.血友病患者应尽量避免肌肉注射、手术，禁服阿司匹林或其他非甾体类抗炎药。

5.坚持优生优育，对有孕育血友病儿风险的生育家庭，可选择“第三代试管婴儿技术”——胎盘植入前遗传学检查（PGT），孕育健康宝宝。