近日，温岭市第一人民医院风湿免疫科医生王文龙发了一条微信：“前几天，我们科室募捐的重症狼疮患者已经病情稳定，顺利出院。感谢伸出援助之手的各位大神。”      

       原来，这位患者是一位年仅30岁的年轻母亲，身患系统性红斑狼疮，因病情恶化来到温岭一院风湿免疫科治疗。“系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎，肾病综合征，急性肾衰、溶血性贫血，血小板减少，大量腹水、胸水，多发狼疮皮疹，陈旧性肺结核……”这个病折磨着这个年轻的生命，也牵挂着科室医护人员的心。

       “她还很年轻，家里还有三个孩子等她回家，希望伸出你们的援助之手……”自患者家属发起水滴筹后，风湿免疫科医护人员主动转发朋友圈，积极捐钱帮助患者渡过难关。

       原来患者高女士体重只有95斤，因病情恶化导致急性肾衰竭出现大量腹水，体重一度增加至130斤。早在2018年10月，高亚清的脸上出现皮疹，起初她以为是过敏引起的，后来确诊为红斑狼疮。

       患病后，高女士变得寡言、沮丧、害怕，“感觉天一下子塌下来了。”高女士来自云南，丈夫来自湖南，家里经济条件并不好，公公患有腰椎间盘突出和骨质增生，已丧失劳动能力，婆婆在外打零工，家里还有三个年幼的孩子需要抚养。生病期间，高女士的丈夫请假照顾她，一家人的收入仅靠婆婆打工所得。“目前，治病就花了六七万元，不少还是借来的。”

       据高女士的主治医生、风湿免疫科医生王文龙介绍，系统性红斑狼疮是一个自身免疫性疾病，可以累及多个脏器，比如皮肤、关节、肾脏、血液系统、心脏、肺等。多见于育龄期女性，男女比例1:9。

        由于高女士患有陈旧性肺结核，怕吃激素会导致肺结核复发。在治疗时，她决定改吃中药。没想到，一段时间后，她的身体状况每况愈下。

       “中药治疗红斑狼疮，疗效不确切。如今，患者的肾脏功能很不好，以后很可能会导致尿毒症。”说起这名患者，王文龙觉得十分惋惜，“之前，查房找不到家属，患者肾穿刺不肯做，免疫药物也不肯用，家属还没认识到红斑狼疮的可怕之处。”

       王文龙找到患者家属，语重心长地交谈了一次。这次真诚的交流，终于说动了家属。

       做了肾穿刺后，又重新调整了用药，患者的状况一天天好起来。“腹水有所好转，体重也轻了很多。”后得知患者经济贫困，风湿免疫科20多名医生和护士，帮忙转发了水滴筹的救助，帮助这个不幸的家庭一起渡过难关。

       王文龙表示，有些患者出现了皮疹、关节痛等症状，总是抱着“问题不大，等等看”的心态，拖延治疗，产生这种心态的主要原因还是害怕激素的量会加上去，产生副作用。但是这些患者不仅没有等来疾病缓解，反而由于拖延治疗，使疾病活动度越来越高。

       王文龙提醒：“如果患者出现皮疹、关节痛等症状时，要尽快就诊；如果没有症状，也要坚持每三个月的血常规、尿常规、肝肾功能、免疫球蛋白和补体等基本检查，从而及时发现疾病复发、及时调整治疗。”

       同时，红斑狼疮作为慢性病，患者要做好长期管理。只有规范治疗，把病情控制在对各个脏器损伤相对最小的状态、药物的剂量控制在对病人副作用最小的范围，患者是可以长期处于缓解、保持良好的机能状态的。

       “年轻女性，如果出现皮疹、关节痛，一定要重视，患红斑狼疮的概率会比较高。”王文龙说，由于这种病无法治愈，一半左右的患者会累及肾脏，需要密切随访。

        为让更多的患者准确用药和规范治疗，2016年4月，在科室主任程勇军的带领下，王文龙等人建设了微信公众号，公众号平均每周发布4条科普微信，至今已累计发表文章250多篇。文章内容多次被搜狐、知乎等国内知名网站及微信平台转发。此外，该科室还建立了微信公众号，疾病微信群数十个。

       “经过积极发文推送，现在基层医院的医生对红斑狼疮等免疫系统疾病有了一定的认识，经过初步筛选会推荐来我们风湿免疫科就诊。”王文龙提醒，风湿免疫科不只看痛风和类风湿关节炎等，出现不明原因发热，免疫相关不孕不育或是长期无法确诊的疑难杂症，都可以找风湿免疫科医生就诊。